"በአለም ላይ ምንም ገንዘብ ልጄን አያድነውም": ሁሉም ነገር መጥፎ በሚሆንበት ጊዜ ጥንካሬን የት መፈለግ እንዳለበት

2024 ደራሲ ደራሲ: Malcolm Clapton | [email protected]. ለመጨረሻ ጊዜ የተሻሻለው: 2023-12-17 03:45

በጠና የታመመ ልጅ እናት የዶክተሮች ብቃት ማነስን መዋጋት, እውነታውን ለመቀበል መሞከር እና ቀላል በሆኑ ነገሮች ደስታን ማግኘት ነው.

ይህ ጽሑፍ የ "" ፕሮጀክት አካል ነው. በውስጡም ከራሳችን እና ከሌሎች ጋር ስላለው ግንኙነት እንነጋገራለን. ርዕሱ ለእርስዎ ቅርብ ከሆነ, በአስተያየቶቹ ውስጥ የእርስዎን ታሪክ ወይም አስተያየት ያካፍሉ. ይጠብቃል!

መላው ዓለም በአንተ ላይ የሆነ በሚመስልበት ጊዜ፣ እራስህን መሰብሰብ እና መቀጠል ከባድ ነው። ችግሩ የቱን ያህል ከባድ ቢሆንም የህይወትን ትርጉም እንደገና እንድትፈልግ ያደረጋችሁት ነገር ምንም አይደለም። ዋናው ነገር እራስዎን አንድ ጥያቄ ብቻ ከሚጠይቁበት ማለቂያ ከሌለው ዑደት ለመውጣት የሚረዳዎትን የጥንካሬ እና ተነሳሽነት ምንጭ ማግኘት ነው: "ለምን?"

በአንድ ሰከንድ ውስጥ ሁሉንም ነገር እንደጠፋብህ የሚሰማውን ህመም፣ የተስፋ መቁረጥ ስሜት እና ስሜት በትክክል የሚያውቀውን ጀግናዋን አነጋግረናል። ኦልጋ ሼልስት ፍጹም ጤናማ የሚመስል ልጅ ወለደች እና ከስድስት ወር በኋላ የዩራ ልጅ የማስታገሻ ሁኔታ እንዳለው አወቀች: እሱ በጠና ታሟል። ምንም ዓይነት መድሃኒቶች እና በጣም ውድ የሆኑ ቀዶ ጥገናዎች እንኳን ሊረዱት አይችሉም. መጨረሻው ይህ ይመስላል፣ እና ኦልጋም እንዲሁ አሰበች፣ ግን በደስታ ለመኖር የሚያስችል ጥንካሬ አገኘች።

የልጇ ምርመራ ሲታወቅ ምን እንደተሰማት ፣ ልዩ ልጅ ከተወለደ በኋላ የቤተሰቡ ሕይወት እንዴት እንደተለወጠ እና ምንም ሊረዳዎ እንደማይችል ሲረዱ በዋሻው መጨረሻ ላይ መብራት እንዳለ ተምረናል።

ልጄን ከወለድኩ በኋላ ለስድስት ወራት ያህል እስከ 40 ኪሎ ግራም አጣሁ

ዩራ ከመወለዱ በፊት ህይወቴ ሙሉ በሙሉ ተራ ነበር፡ ከዩኒቨርሲቲ ተመርቄያለሁ፣ በቴሌቪዥን ሰራሁ፣ በሳማራ ክልል ውስጥ በሚገኘው የመድኃኒት ቁጥጥር ክፍል የፕሬስ ሴክሬታሪ ሆኜ ተቀጠርኩኝ፣ የመጀመሪያውን (ጤናማ) ወንድ ልጄን ቲሙርን ወለድኩ። እራሳችንን ኬክ መግዛት ወይም ለእረፍት እንደገና መሄድ አንችልም ብዬ አስጨንቄ ነበር, እና ሌላ የህይወት ገፅታ እንዳለ እንኳን አላሰብኩም ነበር - ይህ በጣም በጠና የታመሙ ህፃናት ያሉበት እና ምንም ዓይነት አካባቢ የለም.

በ 2013 ዩሪክን ወለድኩ. እርግዝናው በጥሩ ሁኔታ እየሄደ ነበር, እና ህጻኑ ሙሉ በሙሉ ጤናማ ሆኖ ተወለደ. በሕፃኑ ባህሪ ውስጥ እንግዳ ነገርን እስከማውቅበት ጊዜ ድረስ ሁሉም ነገር ጥሩ ነበር። ያስጠነቀቀኝ የመጀመሪያው እና ዋናው ነገር ዩራ በየ6 ሰዓቱ 15 ደቂቃ ብቻ ነው የምትተኛው። የቀረው ጊዜ ጮኸ እና ዝም አለ በመመገብ ጊዜ ብቻ።

አንድ ልጅ በሆዱ ላይ ሲያስቀምጡ ብዙውን ጊዜ ጭንቅላቱን ከፍ ለማድረግ ይሞክራል, ነገር ግን ዩራም ይህን ለማድረግ አልሞከረም. ጠንቃቃ ሆንኩኝ እና ጥሩ የሕፃናት ሐኪሞች እና የነርቭ ሐኪሞች እንዲገናኙኝ ጓደኞቼን መጠየቅ ጀመርኩ. ሁሉም ዶክተሮች ህፃኑ አሁንም ትንሽ ነው - ወደ ሶስት ወር የበለጠ ግልጽ ይሆናል.

ጊዜ አለፈ, እና የበለጠ እየባሰ ሄደ.

ልጄን ከወለድኩ ከስድስት ወር በኋላ እስከ 40 ኪሎ ግራም አጣሁ. የረዳችው እና የምትረዳው እናቴ ባይሆን ኖሮ እንቅልፍ አልባ ሌሊትና ማለቂያ የሌለው ጩኸት እንዴት እንደምተርፍ አላውቅም። ከመቶ በላይ ዶክተሮችን ጎበኘን፡ አንዳንዶቹ ልጄ ሰነፍ ነው ሲሉ ሌሎች ደግሞ ብዙ ጊዜ ሆዱ ላይ እንዲያስቀምጡት መከሩት ስለዚህም ጮሆ አንገቱን አሰልጥኖታል።

ከአምስት ወራት በኋላ አሁንም ሆስፒታል መግባቴን ቻልኩ፤ እና እኔና ዩሪክ ለምርመራ ተላክን። ዶክተሮቹ ህጻኑ ማደግ እንዳቆመ አስተውለዋል, እና በካርዱ ውስጥ ከማዕከላዊው የነርቭ ስርዓት ከተወለዱ ተላላፊ በሽታዎች እስከ ሴሬብራል ፓልሲ ድረስ ብዙ አስከፊ ምርመራዎችን ጽፈዋል. በጣም ተገረምኩ፣ ምክንያቱም መጀመሪያ ላይ ሙሉ ጤናማ ልጅ ነበረኝ። ይህ ሁሉ ከየት መጣ?

በምርመራው ወቅት ከሐኪሞቹ አንዱ “በአንድ ቀን ሆስፒታል ውስጥ ማገገም በአስቸኳይ ያስፈልግዎታል” ብሎኝ ሪፈራል ጻፈ። እዚያ መቆየታችን አልረዳንም፣ ግን ስላሳሰበችኝ አመስጋኝ ነኝ። ቢያንስ አንድ ሰው ልጄን ሲመለከት, ከተወለደ ከስድስት ወር በኋላ በህጻን ደረጃ ላይ ያለው አካላዊ እድገት ያልተለመደ መሆኑን ተረድቷል. በቀላሉ ከሆስፒታል መውጣት እና መደበኛ ህክምና ሊሰጠው አይችልም.

ዳይፐር ሳይጨርስ ቢዋሽም ዶክተሩ ሁል ጊዜ ሴት ልጅ ይሏታል

በልጄ ላይ የሆነ ችግር እንዳለ አየሁ፣ ስለዚህ እኔ ራሴ መፍትሄ መፈለግ ጀመርኩ - በሚያሳዝን ሁኔታ ሁል ጊዜ ተስማሚ አይደለም። ስለዚህ, ለምሳሌ, ወደ homeopath ደረስን - በጣም ታዋቂ ሰው. እኚህ ፕሮፌሰር ልጄን እንዴት እንደተመለከቱት እና “በሰውነቱ ውስጥ አንድ አካል ይጎድለዋል” ያሉትን ማስታወሱ በጣም ደስ የማይል ነው። ይህንን መድሃኒት ይግዙ እና በሁለት ሳምንታት ውስጥ መቀመጥ ይችላል. የመቀበያ ዋጋ 3,000 ሩብልስ ነው, እና ተአምራዊው አካል, ልክ እንደ ማንኛውም ሆሚዮፓቲ, ርካሽ ነው - 500 ሬብሎች ብቻ. በእርግጥ ተአምር አልሆነም።

ከዚያም በአካባቢያችን በጣም ታዋቂ ከሆነው የነርቭ ሐኪም ጋር ቀጠሮ ለመያዝ ምክር ተሰጠኝ - ብዙ ልምድ እና የራሷ የግል ማእከል አላት. እውነት ነው፣ ወደ እሷ መገኘት ከእውነታው የራቀ መሆኑን አብራርተዋል፡ ለስድስት ወራት ያህል መቅዳት። በሆነ ተአምር ከሁለት ሳምንት በኋላ ወደ ቀጠሮው ልንደርስ ችለናል፡ ከታካሚዎች አንዱ ወረፋውን አጥቶ ቀድመን እንድንመጣ ተነገረን። ለዚህ የነርቭ ሐኪም በጣም አመስጋኝ ነኝ, ምክንያቱም እሷ ብቻ ስለነበረች "ዘረመል አለህ" በማለት በግልጽ ተናግራለች.

በዚያን ጊዜ ምን ያህል የጄኔቲክ በሽታዎች እንዳሉ እንኳ አልጠራጠርም, እና ስለ እኛ እንኳን አላውቅም ነበር. በአንድ የሳማራ ሆስፒታሎች ውስጥ ወደሚቀበለው ልምድ ያለው የነርቭ ሐኪም, የጄኔቲክስ ባለሙያ ተላክን. ከዚህ የተሻለ ሰው አናገኝም አሉ። ሌላ መፍትሄ ስላልነበረኝ አመንኩ።

ለግማሽ ሰዓት ምርመራ ይህ ሐኪም 15 ጊዜ ልጄን ከተጋለጠ ቦታ ላይ ለማንሳት እና እጆቹን ወደ ራሱ ለመሳብ ሞክሮ ነበር, እና እኔ ሳልታክት ደጋግሜ: "ቆይ, ጭንቅላቱን አልያዘም, አሁን ወደ ኋላ ዘንበል ትላለች." ዶክተሩ ያለ ዳይፐር ቢዋሽም ሁል ጊዜ ሴት ልጅ ብሎ ጠራው እና ተመሳሳይ ጥያቄዎችን ጠየቀው: የልጁ ዕድሜ ስንት ነው እና ምን ችግር ላይ እንደመጣን.

ለኤምአርአይ ሪፈራል ጠየኩ፣ እና ያ መዳኔ ነበር። በውጤቶቹ ላይ በመመስረት, የሉኪዮዲስትሮፊ ዞኖች ምልክቶች እንዳሉ ታወቀ - ይህ የአንጎል በሽታ ነው. ከኤምአርአይ (MRI) በኋላ በዶክተሮች የተጠየቀው የመጀመሪያ ጥያቄ "ጥለኸው?" አሁን፣ የልጄ በሽታ የተወለደ እና ከስድስተኛው ሳምንት ጀምሮ በእናቱ ሆድ ውስጥ እያደገ መሆኑን ሳውቅ ይህን ጥያቄ ማስታወስ በቀላሉ አስፈሪ ነው። የዶክተሮቻችንን "ብቃት" ደረጃ እንደገና ያረጋግጣል.

አሁን ዩራ የስድስት አመት ልጅ ነው, ግን አሁንም እንደ አዲስ የተወለደ ልጅ ነው

ለ 250,000 ሩብልስ የሚከፈልባቸው ፈተናዎች ታዝዣለሁ. ለእነሱ ለመክፈል የሚረዳውን ገንዘብ ስፈልግ የሕክምና ተወካይ አገኘሁ። ለምርመራ ሰዎችን ወደ ውጭ ላከ። አጭበርባሪዎችን ስላላጋጠመኝ በጣም እድለኛ ነበርኩ፣ ምክንያቱም በኋላ ብዙ አሳዛኝ ታሪኮችን ሰማሁ። የኔ ደስተኛ ሆኖ ተገኘ፡ 8,000 ዶላር ከፍለናል፣ እሱም ወደ ራሽያኛ አስተርጓሚ፣ ከአውሮፕላን ማረፊያ እና ሎጂስቲክስ ከአፓርታማ ወደ እስራኤል ክሊኒክ ያካትታል። በረርን እና ብቸኛውን ምርመራ አደረግን-የአእምሮ MRI በ 5D ቅርጸት። ከዚያም በአንድ ሳምንት ውስጥ ዲክሪፈር ተደረገ።

የምርመራውን ውጤት ለእኛ የምናበስርበት ጊዜ ሲደርስ ዶክተሮቹ አለቀሱ።

በጣም ተገረምኩ, ምክንያቱም በሩሲያ ውስጥ በጠቅላላው የፈተና ጊዜ ውስጥ አንድ ልዩ ባለሙያተኛ እንባ ብቻ አልጣለም - የግዴለሽነት ጥላ እንኳን አልነበረም. ዩራ ሉኮዳይስትሮፊ፣ የካናቫን በሽታ እንዳለበት ተነግሮኛል። ትንበያው ምቹ አይደለም-እንደ አኃዛዊ መረጃዎች እንደሚያመለክቱት እንደዚህ ያሉ ልጆች ከሶስት ዓመት በላይ አይኖሩም. አሁን ይህ ገደብ እንዳልሆነ አውቃለሁ. እኔ ልጆቻቸው በካናቫን ህመም የሚሰቃዩ እናቶች ጋር በቡድን ውስጥ ነኝ እና በስድስት ዓመታት ውስጥ የእኛ ትንሽ ማህበረሰብ ሦስት ሞት አጋጥሞታል: አንድ ልጅ 18 ዓመት ነበር, ሁለተኛው 9 ዓመት ነበር እና ሦስተኛው ብቻ 2 ዓመት ነበር.

አሁን ስለ ምርመራችን ሁሉንም ነገር አውቃለሁ. በልጄ አእምሮ ውስጥ ለሁሉም የነርቭ መጋጠሚያዎች ተጠያቂ የሆነው ነጭ ቁስ ቀስ በቀስ እየሞተ ነው. በውጤቱም, በአንድ ወቅት አንድ ሰው በቀላሉ ማደግ ያቆማል.

አሁን ዩራ ስድስት አመት ነው, ግን አሁንም እንደ አዲስ የተወለደ ልጅ ነው. ራሱን አይይዝም፣ አይቆምም፣ አይቀመጥም፣ አውቆ እጆቹን አያንቀሳቅስም፣ አይናገርም። ሰውነት ልክ እንደ ጥጥ ሱፍ ነው - ለስላሳ, ስለዚህ ልጁን ለመቀመጥ ከፈለጉ, ወደ ፊት ወይም ወደ አንድ ጎን እንዳይወድቅ ሰውነቱን, አንገትን እና ጭንቅላትን መያዝ ያስፈልግዎታል. እይታ አለ, ነገር ግን በሚያየው እና በማስተዋል መካከል ምንም ግንኙነት የለም.እግዚአብሔር አንድን ነገር ሲወስድ ሌላ እጥፍ ይሰጣል በእኛ ሁኔታ ደግሞ ወሬ ነው። ዩራ ማንኛውንም ጭረት ይይዛል ፣ ግን በእውነቱ ፣ ይህ እንዲሁ የነርቭ ስርዓት አለፍጽምና ነው።

ልጄ ንግግሩን በንቃት ይይዛል እና በተለያዩ ኢንቶኔሽን ያደርገዋል ፣ ግን ሁል ጊዜ በአንድ ድምጽ ብቻ - “ሀ”። የአፓርታማውን በር ስንከፍት ለእያንዳንዱ የቤተሰብ አባል በተለየ ሰላምታ ሰላምታ ይሰጣል: ድምጹን ብዙ ወይም ያነሰ ይጎትታል. ሙዚቃን ይወዳል እና የ Tsvetaeva ግጥሞችን ሲሰማ ዝም ይላል።

እንደ ዩራ ያሉ ልጆች የማሰብ ችሎታ ምን እንደሆነ አናውቅም, ነገር ግን እኔ ባየሁት መሰረት, እሱ ሁሉንም ነገር ይረዳል, እሱ ብቻ ሊገልጽ አይችልም.

የእኛ በሽታ ጥሩ አይደለም. ከአሁን በኋላ ውሃ መጠጣት አንችልም፣ ነገር ግን አሁንም ዩራን በጣም ወፍራም ገንፎ መመገብ ችለናል። በተወሰነ ቅጽበት እሱም ይህን ማድረግ ስለማይችል እራሳችንን ኢንሹራንስ ሰጥተን የጨጓራና ትራክት ቱቦ ጫንን - ምግብና መጠጥ በቀጥታ ወደ ሆድ የሚያደርስ ልዩ ቱቦ። ከተወሰነ ጊዜ በኋላ ዩራ ለመተንፈስ አስቸጋሪ ይሆናል እና የኦክስጂን ድጋፍ ያስፈልገዋል, ነገር ግን እስካሁን ድረስ ይህ አልተከሰተም እና ልዩ መሳሪያ አያስፈልገንም.

ይህ ልጅ ምንም አይሆንም. ምን ማድረግ ትችላለህ?

የመጨረሻውን ምርመራ ከማግኘቱ በፊት አንድ ወር ተኩል እንኳን, ሊጠገን የማይችል ነገር እንዳለን ተሰማኝ, ነገር ግን ዶክተሩ ስለ ጉዳዩ ሲናገር, በጣም ከባድ ነው. ለልጄ እና ለራሴ አዘንኩ። በየቀኑ አሰብኩ, የት ኃጢአት ሠራሁ, እግዚአብሔር እንዲህ እንደቀጣኝ - እንደዚህ አይነት ልጅ ሰጠኝ. በጣም አስፈሪ ነበር። እንዴት እንደምኖር አልገባኝም። ለእኔ ምንም የማይፈቱ ችግሮች የሉም, ግን በዚህ ሁኔታ ውስጥ መውጫ መንገድ አላየሁም. ልጄን በአለም ላይ ምንም ገንዘብ እንደማያድን ተረድቻለሁ - እሱን ልረዳው አልቻልኩም።

አንድ ቀን ብዙ ሰዎች ወደ እኛ መጣ። ሁሉም ነገር በዚህ መንገድ ለምን እንደተፈጠረ ሊገባኝ ስላልቻለ ሀሳቤን ገለጽኩላት፤ እሷም መለሰች:- “ኦል፣ እንደ ዩሪክ ያሉ ልጆች በሩሲያ ውስጥ እንዴት ይጠሩ እንደነበር ታውቃለህ? ድሆች. ይህ እነርሱ ሞኞች ስለሆኑ ሳይሆን ከእግዚአብሔር ጋር ስለሆኑ ነው። ከሱ ቀጥሎ ነህ ማለት ነው። ይህ ትንሽ እንድነቃ ያደረገኝ የመጀመሪያው ሀረግ ነው። የሚቀጥለው በጓደኛዬ እና የትርፍ ጊዜ የስነ-ልቦና ባለሙያ ተናገሩ።

እሷም ጠየቀች: "ልጃችሁ ጤናማ ከሆነ ወይም መናገር ቢችል በእግርዎ ላይ ክብደት እንዲኖረው የሚፈልግ ይመስልዎታል?" እዚህ የእኔ ግንዛቤ ተገልብጦ ሁኔታውን በተለየ መንገድ ተመለከትኩት።

ለሁለት ሳምንታት የተፈጠረውን ነገር አሟጥጬ፣ ራሴን ተሳደብኩ፣ ለልጄ አዘንኩኝ፣ ግን በአንድ ወቅት ይህ የትም የማይሄድ መንገድ እንደሆነ ተረዳሁ። በራሴ ውስጥ መወዛወዜን ከቀጠልኩ፣ በቃ በዚህ ውስጥ ተውጬ በመንፈስ እሞታለሁ። ልጁ ሦስት ዓመት ቢኖረውም, እኔ በእርግጥ አልጋው ላይ እያለቀስኩ አሳልፋቸዋለሁ? በዚያ መንገድ መወለዱ የሱ ጥፋት አይደለም እኔም እንደዚሁ። ይህ ጄኔቲክስ ነው, የተሳሳተ የአኗኗር ዘይቤ ውጤት አይደለም. ስለዚህ "ለምን?" ከሚለው ጥያቄ. ጥያቄ አለኝ "ለምን?"

ዩሪክ ያስተማረኝ በጣም አስፈላጊው ነገር ልክ እንደዛ መውደድ ነው። ልጆች በተወለዱበት ጊዜ, ከነሱ አንድ ነገር እንጠብቃለን, ምክንያቱም ይህ የእኛ የወደፊት ተስፋ, የተስፋዎች እውን መሆን, ድጋፍ ነው. ምርጥ ተማሪዎች፣ ታዋቂ አትሌቶች፣ ፒያኖ ተጫዋቾች ይሆናሉ ብለን እናስባለን። ይህ ልጅ ምንም አይሆንም. በእንደዚህ ዓይነት ሁኔታ ውስጥ ምን ማድረግ ይችላሉ? ለመውደድ ብቻ - እሱ ላለው ነገር።

ለዚህ ስሜት ምስጋና ይግባውና በሰዎች ላይ አለመናደድን ተምሬያለሁ, ነገር ግን በቀላሉ መልካም መመኘት እና ሰው ቢያስቀይመኝ መሄድን ተምሬያለሁ. በህይወቴ ውስጥ አሉታዊነትን መሸከም አልፈልግም, ስለዚህ ምን አይነት መጥፎ መንገዶች ወይም ፖለቲካ እንዳለን በጭራሽ አልወያይም: የሶፋ ባለሙያ ቦታ መውሰድ አልወድም. አሁን በማንኛውም ንግድ ውስጥ ግቤ የምችለውን ማድረግ ነው, እና ተጽዕኖ ሊደርስባቸው በማይችሉ ጉዳዮች ላይ ማዘን አይደለም. ዩራ የበለጠ ጠንካራ እና መሐሪ አድርጎኛል።

ቀስ በቀስ እየሞተ ያለ ልጅ እንደያዝክ መቀበል አይቻልም

ባል የለኝም፣ ዩራ ከመወለዱ በፊትም ተፋተናል። የታናሽ ልጄ እንክብካቤ በአረጋውያን ወላጆቼ ላይ እንዲወድቅ እንደማልፈልግ ተረዳሁ፡ ከእኔ ጋር ብቻቸውን ናቸው። በ 15 ሺህ የአካል ጉዳተኛ ጡረታ መኖር የማይቻል መሆኑን በጣም ግልፅ ነው ፣ ስለሆነም ለዩራ ሞግዚት አገኘሁ እና ወደ ሥራ ተመለስኩ - በዚህ መንገድ ገንዘብ ማግኘት እና ልጄ ለቀሪው ሸክም እንዳልሆነ ይሰማኛል ። ቤተሰብ.

ለ10 ዓመታት ያህል ዩራ ያለማቋረጥ አንዳንድ የአካል ብቃት እንቅስቃሴዎችን በማድረግ ሊድን እንደሚችል ቢነግሩኝ ሥራዬን አቋርጬ ሁሉንም ጉልበቴን በልጁ ማገገም ላይ አደርጋለሁ ብዬ አስባለሁ። እውነታው ግን ከዚህ የተለየ ነው፡ ልጄን በእግሩ ላይ የሚያደርገው ምንም ነገር እንደሌለ ተረድቻለሁ፣ ስለዚህ ልሰጠው የምችለው ከፍተኛው ፍቅር፣ እንክብካቤ እና ቤታችን ነው።

ስራዬን ስለምደሰት በህይወት እድለኛ ነኝ። ይህንን ሁኔታ ከዩራ እና ከሌሎች የምወዳቸው ሰዎች ጋር እንዳካፍል ደስተኛ እንድሰማኝ ትረዳኛለች። ሁሉም የአካል ጉዳተኛ ጡረታ እና የገቢዎቼ ክፍል ለሞግዚት ክፍያ ነው የሚሄደው ፣ እና የተቀረው ገንዘብ ለመድኃኒት ፣ ለምግብ ፣ ለመገልገያዎች እና ለትልቁ ልጄ ፍላጎቶች ይሄዳል። እሱ 18 አመቱ ነው፣ እና በቅጥ ለመልበስ ወይም ሴት ልጅን ወደ ሲኒማ ለመጋበዝ እንደምፈልግ በትክክል ተረድቻለሁ።

ዩራ ገና በተወለደች ጊዜ ቲሙር በጣም ረድቶኛል: ልጁን ጣልቃ ገባ, በእቅፉ ተሸክሞ, አረጋጋው እና ለማረፍ እድል ሰጠኝ. በበኩር ልጅ ቁጥጥር ስር በህፃኑ ላይ ምንም ነገር እንደማይፈጠር ተረድቻለሁ, ነገር ግን ማንኛዋም እናት ትረዳኛለች: በሚቀጥለው ክፍል ውስጥ ያለው ልጅዎ በሃይለኛነት ሲያለቅስ ዘና ማለት አይቻልም.

ቲሙር እና እኔ ዩራን እንዴት እንደሚገነዘበው ተናግረን አናውቅም። እኔ እንደማደርገው አስባለሁ: እንደዚህ አይነት ልጅ አለኝ, እና ወንድም አለው.

ዩሪክ በጣም ተግባቢ ነው እና ብቻውን መሆንን አይወድም። ህይወቱ በሙሉ የእኛ እጅ እና ድምጽ ነው። አንዳንድ ጊዜ ለምሳሌ የምሽት ገንፎ ለማዘጋጀት መሸሽ አለብኝ። ስለዚህ, ከጊዜ ወደ ጊዜ ቲሙር እቤት ውስጥ እንዲቆይ እና እንዲረዳኝ እጠይቃለሁ. በእርግጥ ይህ በእሱ ላይ የተወሰኑ ገደቦችን ያስገድዳል.

አስታውሳለሁ ዩሪክ የሁለት አመት ልጅ እያለ ትልቁ ልጅ በስሜት ተሞልቶ "እማዬ, ምናልባት ትንሽ እረፍት እንድናገኝ ቢያንስ ለተወሰነ ጊዜ ወደ ወላጅ አልባ ህፃናት ማሳደጊያ ልንወስደው እንችላለን?" እኔም “እንዴት ነው? ወንድምህ ከማያውቋቸው ሰዎች ጋር፣ በሌላ ሰው አልጋ ላይ፣ በሌላ ሰው ክፍል ውስጥ፣ አብዛኛውን ህይወቱ ብቻ ይሆናል። ከእሱ ጋር መኖር ትችላለህ?" ቲም አየኝ እና ስለሱ አላሰበም አለ።

ህይወታችንን ትንሽ ቀላል ሊያደርግልን ፈልጎ ነበር ነገር ግን በ12 ዓመቱ ዩራም ሰው ነው ብሎ አላሰበም። እሱ ሁሉንም ነገር ይሰማናል እና ይወደናል። ምን እንሰጠዋለን? በህይወትዎ ውስጥ የሆነ ነገር ለመለወጥ እና የማይመች ለመሆን? ማንንም አልወቅስም፤ ነገር ግን ልጇን ወደ ወላጅ አልባ ሕፃናት የላከች እናት ለሷ ከባድ ስለሆነች በፍጹም አይገባኝም።

በእርግጥ ለምወዳቸው ሰዎች ቀላል አይደለም. ፈጥኖም ይሁን ዘግይቶ ዩሪክ እንደሚተወን ሁላችንም እንረዳለን።

አንዳንድ ጊዜ እኔ እና እናቴ አሁን እሱ ቀድሞውኑ እየሮጠ ፣ ወደ ኪንደርጋርተን እንደሚሄድ እና ለትምህርት ቤት እንደሚዘጋጅ መገመት እንጀምራለን ። በእንደዚህ አይነት ጊዜያት ለወላጆቼ ልዩ ህመም ይሰማኛል, ምክንያቱም እኔ እናት ነኝ እና ልጁን በተለየ ፍቅር ስለምወደው - ከአያቴ ወይም ከአያቴ ጋር ተመሳሳይ አይደለም.

ሆኖም ፣ ዩሪክ ሁላችንም ለአንድ ነገር እንድንወድ እንዳስተማረን አስቀድሜ ተናግሬያለሁ ፣ ግን ልክ እንደዛ። ይህ እንደዚህ አይነት መከላከያ የሌለው, ክፍት እና ብሩህ ልጅ ነው, ከእሱ ቀጥሎ ያለው ሰው በቀላሉ ግድየለሽ ሆኖ ሊቆይ አይችልም. ዩራ በእርግጠኝነት በጣም ቀላል የሆኑትን ሕብረቁምፊዎች ይነካል - በጣም ጥልቅ እስከሆነ ድረስ እርስዎ እንዳሉዎት እንኳን ላያውቁ ይችላሉ።

አባቴ የልጅ ልጁ በጠና መታመም አሁንም ያልተገነዘበ ይመስላል። እሱ ሁል ጊዜ ይቀልዳል: - "ዩሪክ ፣ አንተ እንደ ኢሊያ ሙሮሜትስ ነህ: ለ 33 ዓመታት ምድጃ ላይ ትተኛለህ ፣ ከዚያ ተነስተህ ትሄዳለህ።" ይህ ሀረግ ብቻ እራሱን ከእውነት እየዘጋ እንደሆነ ይነግረኛል። ቀስ በቀስ እየሞተ ያለ ልጅ በእጃችሁ እንደያዙ መቀበል የማይቻል ነው.

ስለ መጥፎው ነገር ላለማሰብ እና በጥቃቅን ነገሮች ለመደሰት እሞክራለሁ

የኔ አለም አልፈረሰችም - ተለውጧል። ነገር ግን ከማንኛውም ልጅ መወለድ ፣ ጤናማ ልጅም ቢሆን ፣ ከአሁን በኋላ የእራስዎ እንዳልሆኑ ተረድቻለሁ። ለትንሹ ሰው ግዴታዎች ነፃ በነበሩበት ጊዜ ልክ እንደበፊቱ ማድረግ የማይቻል ይሆናል።

በጠና የታመሙ ህጻናትን የመንከባከብ ልዩ ባህሪ እርስዎ ከእነሱ ጋር መያዛችሁ ነው። እውነት ነው, በቤተሰባችን ውስጥ ይህ ችግር ይቀንሳል: ሞግዚት ትመጣለች, እና እኔ እሰራለሁ. ግን ነፍሴ ሁል ጊዜ ከዩራ ጋር ነች። ጠዋት እሄዳለሁ ፣ ምሽት ላይ እመለሳለሁ ፣ እና ልጄ በእጄ ውስጥ ይቀመጣል። በስድስት አመታት ውስጥ ስንት ጊዜ ወደ ሲኒማ ቤት እንደሄድኩ ወይም በግቢው ላይ ለመራመድ በጣቶቼ ላይ መቁጠር እችላለሁ። ቤት ውስጥ ምሽቶችን እናሳልፋለን, ምክንያቱም የምንኖረው መወጣጫ በሌለበት መግቢያ ውስጥ ነው እና የ 30 ኪሎ ግራም ጋሪ ወደ ሊፍት ውስጥ ሊገባ ስለማይችል.ነገር ግን በአየር ማናፈሻ እንኳን ሳይቀር አየር ለመተንፈስ የሚወጡ ብዙ እናቶችን አውቃለሁ። ይህ ለሁሉም ሰው የግል ምርጫ እና እድል ነው.

መመገብ 30 ደቂቃ ብቻ ይወስዳል። ጤናማ ህጻን ለመመገብ ተመሳሳይ ጊዜ የሚፈጅ ይመስለኛል: አንዳንድ ውሃ በሚጠጡበት ጊዜ, በሚታጠፍበት ጊዜ, እሱን በመምታት. ሁል ጊዜ ጠዋት ዩሪክ የሚመግብበትን የጨጓራ እጢ ቱቦ አሰራለሁ፣ ለኔ ግን ጥርስዎን ከመቦረሽ ጋር ተመሳሳይ ነው። ብቸኛው ጥያቄ ከዚህ ጋር እንዴት እንደሚዛመድ ነው.

በጠና የታመሙ ልጆችን የወለዱ ብዙ እናቶች ህይወት ያለፈ ነው ብለው ያስባሉ። ይህ መጨረሻ እንዳልሆነ ሁልጊዜ ልነግራቸው እፈልጋለሁ።

ልዩ ልጆች ወደ ህይወታችን የሚመጡት በምክንያት ነው። እነሱ ስለመረጡን, እኛ የበለጠ ጠንካራ ነን ማለት ነው, በእርግጠኝነት እንቋቋማለን እና ደስተኛ መሆን አለብን. የልጆቻችን ሁኔታ በእኛ ስሜታዊ ሁኔታ ላይ የተመሰረተ ነው. ግን አሁን የምናገረው ጤናማ ልጆችን ይመለከታል, አይስማሙም?

ልዩነቱ የምኖረው በዱቄት መያዣ ላይ ነው እና ማንኛውንም ኢንፌክሽን እፈራለሁ. እንደነዚህ ዓይነቶቹ ልጆች ትኩሳት ካለባቸው, ወዲያውኑ ይከሰታል እና እሱን ለማውረድ በጣም ከባድ ነው. እ.ኤ.አ. በ 2018 ዩሪክ ትኩሳት ነበረው እና ራሱን ስቶ ነበር። በጣም ደነገጥኩ፡ ልጅ እያጣሁ እንደሆነ ተረዳሁ። ቲሙር ለማዳን መጣ፣ ዩሪክን ወሰደኝ እና እንድሄድ እና አምቡላንስ እንድደውል ነገረኝ። ምን እንዳደረገ አላውቅም፣ ግን ስመለስ ልጁ ነቅቶ ነበር። ከዚያም ለመጀመሪያ ጊዜ የዩሪክ የመተንፈሻ ቱቦ በአፍንጫው ወደ ተጸዳበት ከፍተኛ እንክብካቤ ክፍል ደረስን. ይህ በሆነበት ጊዜ በህመም የተሰማውን ጩኸት ሁሉ አፋጠጠ። ይህ ምናልባት የማስታውሰው ከሁሉ የከፋው ነገር ነው።

ስለ መጥፎው ነገር ላለማሰብ እና በጥቃቅን ነገሮች ለመደሰት እሞክራለሁ. ታናሹ ሲረጋጋ, ደስተኛ ነኝ. አንዳንድ ጊዜ እንደ ትንሽ ልጅ እንዲሰማኝ የሚያደርጉ እናትና አባት ስላለኝ በጣም ጥሩ ነው። እሑድ ሲደርሱ አተነፋፈስ አደርጋለሁ እና እስከ 8፡00 ሰዓት ሳይሆን እስከ 10፡00 ድረስ የመተኛት እድል አለኝ። በእርግጥ ቲሙር በማግኘቴ ደስተኛ ነኝ። እና ደግሞ - እናቴ እና እኔ በሳምንቱ መጨረሻ በእግር መጓዝ ስንችል-በቤት ውስጥ ወይም በገበያ ማእከል ውስጥ በእግር መሄድ ፣ እና አንዳንድ ጊዜ በካፌ ውስጥ እንኳን መቀመጥ። እነዚህ ሁሉ ትናንሽ ነገሮች ናቸው, ግን እኔን ያረካሉ.

ዋናው የማበረታቻዬ ምንጭ ዩራ ነው

አሁን እኔ የኢቪታ በጎ አድራጎት ድርጅት ዋና ዳይሬክተር ነኝ። የተመሰረተው በቢዝነስ ሰው, ሙዚቀኛ እና በጎ አድራጊው ቭላድሚር አቬቲስያን ነው. ድርጅቱን እንድመራ ሲጋብዘኝ የአካል ጉዳተኛ ወላጅ አልባ ህጻናትን ቤተሰብ እፈልግ ነበር። ቀስ በቀስ ይህ እንቅስቃሴ ከፋውንዴሽኑ ፕሮግራሞች ውስጥ አንዱ ሆኗል, ነገር ግን ከዚህ በተጨማሪ, ታሪኬን ለቭላድሚር Evgenievich - የማይድን በሽታ ስላላቸው ልጆች እና እንደ እኔ ያሉ እናቶች ነገረው. ገንዘቡ የተፈጠረው ሰዎች ጤናን እንዲያገኙ ወይም የህይወት ጥራትን በከፍተኛ ሁኔታ እንዲያሻሽሉ ለመርዳት ነው: ለምሳሌ, ለቀዶ ጥገና ክፍያ ይከፍላሉ - ህጻኑ አገገመ, ጋሪ ገዛ - አንድ ሰው ቤቱን ንጹሕ አየር ለቅቆ መውጣት ይችላል.

መቼም የማይሻሉ ልጆችን መርዳት ከባድ ነገር ግን አስፈላጊ ነው።

ቭላድሚር አቬቲስያን በቅርቡ እንዲህ ብሏል:- “በጣም አስቸጋሪው ነገር እነዚህን ልጆች መፈወስ እንደማንችል መገንዘብ ነው። ግን ያለ ህመም እንዲኖሩ ልንረዳቸው እንችላለን። ዛሬ የማስታገሻ እንክብካቤ አንዱ ቁልፍ ፕሮግራሞቻችን ነው። በዓመት ወደ 5 ሚሊዮን ሩብሎች ለመድኃኒቶች ፣ ለምግብ ፣ ለኦፕሬሽኖች እና ለሕክምና መሣሪያዎች የማይታከሙ ሕፃናት እና ለሌሎች ፕሮግራሞች ተመሳሳይ መጠን ይወጣል ።

በሳማራ ክልል ውስጥ ስድስት የማስታገሻ ክፍሎችን በሁለት የተለያዩ ሆስፒታሎች ማደራጀት ችለናል። እነዚህ የማይፈወሱ ልጆች ላሏቸው እናቶች ትንንሽ ቤቶች ናቸው። ሶፋ ፣ ከፍ ያለ አልጋ ያለው ልዩ አልጋ ፣ ማይክሮዌቭ ምድጃ ፣ ማንቆርቆሪያ ፣ ቲቪ አለ - ለእነዚህ አገልግሎቶች ምስጋና ይግባውና የልጅዎን ውሃ ወይም ምግብ ለማሞቅ አስር ክፍሎች ውስጥ መሮጥ አያስፈልግዎትም። በውስጡም ማድረቂያዎችን, ምቹ ካቢኔቶችን እና የአየር ማቀዝቀዣዎችን አስገብተናል, ይህም የሙቀት መጠኑን ለታካሚው ፍላጎት እንዲያስተካክሉ ያስችልዎታል.

አንድ ዓመት አለፈ, እና ወላጆች አሁንም የልጆቻቸውን ፎቶዎች በአዲስ ክፍል ውስጥ በመላክ ላይ ናቸው እና ስለ ምቾት እና ምቾት እናመሰግናለን. ይህ ውጤት ለእኔ ትልቅ ኩራት ነው። ብዙ ተጨማሪ ክፍሎችን መፍጠር እፈልጋለሁ፣ ነገር ግን የፈንዱ በጀት በኮሮናቫይረስ ወረርሽኝ ምክንያት ትንሽ ተጎድቷል።ከ 150 በላይ ህጻናት እርዳታ እያገኙ ነው, እና አሁን በአንደኛ ደረጃ ተግባራት ላይ ማተኮር አስፈላጊ ነው, እና ከዚያ, በዎርዶች ላይ መስራታችንን እንቀጥላለን ብዬ ተስፋ አደርጋለሁ.

በሀዘን እና በተስፋ መቁረጥ ስሜት ውስጥ ያሉ እናቶች ብዙ ጊዜ ይጽፉልኝ እና ይደውሉልኝ, ነገር ግን በቃላት ብቻ መርዳት እንደምችል ተረድቻለሁ - ይህ ያልተረጋጋ ነው. እንዴት እንደማደርገው ሳብራራ ያበሳጨኛል, ምክንያቱም በዚህ መንገድ አልፌያለሁ, ነገር ግን አይሰሙኝም. ከዚያ ግን ደውለው ልክ ነበርኩኝ ይላሉ ግን ጊዜው አልፏል።

የጨጓራ እጢ (gastrostomy) እና ከትራኪኦስቶሚ ጋር ግራ መጋባት በማይፈልጉ ዶክተሮች ተበሳጨሁ። አንድ ጊዜ “የዶክተሮች ጥሪ ህይወትን ማዳን እንጂ ሲጠፉ መመልከት አይደለም” ተባልኩ። በጣም ተገረምኩና መለስኩለት፡- “መጥፋቱን ለምን ተመለከትኩ? ልጆቻችን ለምን ያህል ጊዜ እንደሚኖሩ ማንም አያውቅም፣ ስለዚህ እርስዎ እዚያ መሆን ይችላሉ። እንደ አለመታደል ሆኖ ጥቂቶች አሁን ለዚህ ዝግጁ ናቸው።

እርግጥ ነው, አንዳንድ ጊዜ ሁሉንም ነገር መተው ይፈልጋሉ, ምክንያቱም ከነፋስ ወፍጮዎች ጋር እየተዋጉ ይመስላል.

ነገር ግን በእንደዚህ አይነት ጊዜያት እርስዎ ስለሚረዷቸው ልጆች ማሰብ አስፈላጊ ነው. ስለልጆቻቸው ስኬት በሚናገሩ አሳዳጊ እናቶች እና ሌሎች ብዙ የእለት ተእለት ትናንሽ ነገሮች ላይ ስልጣን አግኝቻለሁ። ግን ዋናው የማበረታቻዬ ምንጭ ዩራ ነው። ዛሬ ከእንቅልፉ ቢነቃ ፣ ፈገግ ካለ ፣ ከንፈሩን በደስታ ቢመታ ወይም ዘፈን ከዘፈነ ፣ ይህ ቀድሞውኑ በጣም ጥሩው ጠዋት ነው።

ከሁሉም በላይ እኔ ሲተወኝ እንዳይሰቃይ እፈልጋለሁ. ይህ በአልጋ ላይ በተሰቀለው ቦታ ላይ በከፍተኛ እንክብካቤ ውስጥ ሳይሆን ከእኔ ጋር - በቤት ውስጥ, የተረጋጋ, የሚያሠቃይ እና በጭራሽ አስፈሪ አይደለም. በእጄ እይዘዋለሁ። ዋናው ነገር እኔ ቅርብ መሆኔን ያውቃል።